Rhumatisme chez les enfants: traitements et finacement

Les enfants souffrant de rhumatismes ne sont parfois aidés que par des médicaments non approuvés

Certains enfants souffrant de rhumatismes doivent se voir prescrire des médicaments qui ne sont autorisés que pour les adultes. Cependant, les compagnies d’assurance rejettent souvent ces thérapies non indiquées sur l’étiquette. Les enfants souffrant de rhumatismes peuvent maintenant être traités beaucoup plus efficacement qu’il y a dix ans. Cela est dû à la fois à l’amélioration des soins spécialisés et aux bonnes directives existantes et aux médicaments efficaces approuvés pour le traitement. Cependant, les rhumatologues pour enfants sont confrontés à un dilemme, en particulier lorsqu’ils traitent des enfants atteints de maladies rhumatismales rares. Les études d’approbation pour les enfants ne peuvent être réalisées en raison de la rareté de ces maladies. Les organismes de financement rejettent souvent les demandes pour ces thérapies dites “off-label”. Les experts ont discuté de la manière de désamorcer cette situation lors du 39e congrès de la Société allemande de rhumatologie (DGRh), qui s’est tenu à Munich.

Existe-t-il des traitements pour le rhumatisme ?

L’objectif du traitement des rhumatismes chez les enfants est avant tout de soulager les plaintes des patients en pleine croissance grâce à une thérapie aussi peu risquée que possible et de leur permettre de se développer normalement. Ils voulaient naturellement offrir aux enfants un traitement bien toléré afin de leur garantir une qualité de vie élevée, expliquait le professeur Gerd Horneff, président de la Société de rhumatologie de l’enfant et de l’adolescent (GKJR), qui s’est réuni avec la DGRh à Munich.

Une percée dans le traitement des maladies rhumatismales a été réalisée il y a quelques années avec les médicaments dits biologiques. Ces médicaments, produits à l’aide de la biologie moléculaire, interviennent spécifiquement dans les processus inflammatoires. Néanmoins, certaines des nouvelles préparations ont maintenant été approuvées pour les enfants. Souvent, cependant, cette approbation ne s’applique qu’à quelques formes de rhumatismes pédiatriques. Cela est d’autant plus problématique que les jeunes en particulier souffrent souvent de formes rares et en même temps très graves de rhumatismes : “Pour aider ces patients, les rhumatologues pédiatriques doivent parfois recourir à des médicaments qui ne sont pas approuvés pour une certaine forme de rhumatisme pédiatrique ou même pour les enfants”, explique M. Horneff, qui est également médecin en chef du département de médecine générale pédiatrique et de médecine des jeunes de l’hôpital pour enfants Asklepios à St. D’ailleurs, ce problème de manque d’agrément est souvent rencontré en pédiatrie. Seule une minorité des médicaments disponibles en Allemagne sont approuvés pour les enfants.

Selon la loi, la thérapie hors indication n’est autorisée que s’il n’existe pas d’alternative efficace et si, en outre, des résultats de recherche concrets prouvent le succès thérapeutique. Les compagnies d’assurance maladie refusent souvent le financement de thérapies non autorisées au motif qu’il n’existe pas d’études d’approbation. “Cela arrive même aux enfants particulièrement gravement malades qui sont traités comme des patients hospitalisés dans des centres spécialisés. Cela peut causer des dommages permanents aux patients”, se plaint M. Horneff. Dans de nombreux cas, il existe des succès thérapeutiques bien documentés qui sont communiqués par l’échange international d’experts lors de congrès et dans des revues spécialisées. La Société de Rhumatologie de l’Enfant et de l’Adolescent appelle donc les médecins, les payeurs, l’industrie et aussi les politiciens à assumer leur responsabilité pour ces enfants gravement malades.