C'est un étrange contraste : les personnes atteintes du syndrome de Down sont très présentes sur les affiches et dans les campagnes pour plus d'inclusion, et elles sont de moins en moins nombreuses. Pas seulement en Allemagne.
Il est de plus en plus facile de détecter si le matériel génétique du fœtus présente des troubles graves pendant la grossesse. L'une des conséquences est qu'en Allemagne, les bébés atteints de trisomie 21, également appelée syndrome de Down, ne naissent pratiquement jamais. Bien que les bébés atteints de cette maladie génétique aient plus de chances dans la vie que jamais, ils les ont rarement. Selon les estimations des experts, environ neuf femmes enceintes sur dix en Allemagne avortent avec la trisomie.
L'année dernière, la naissance d'un enfant trisomique a même été jugée au tribunal comme une erreur médicale, la demande de dommages et intérêts pour douleur et souffrance a été rejetée. Des développements similaires ont lieu dans la plupart des pays voisins. Un aperçu de la Journée mondiale du syndrome de Down du 21 mars :
Suisse
À Zurich, l'avortement d'environ 90 % des fœtus atteints de trisomie 21 a été un sujet brûlant sur la scène du théâtre : le metteur en scène de choc suisse Milo Rau a mis en scène sa pièce de torture "Les 120 jours de Sodome" avec des acteurs du théâtre Hora, qui vivent presque tous avec la trisomie 21. Selon l'Office fédéral de la statistique, moins de 90 personnes par an naissent avec ce défaut génétique en Suisse. Il y a eu environ 10 000 avortements, mais les statistiques ne nous disent pas combien de femmes décident de les subir en raison d'une malformation du fœtus.
"Dans la pratique, la Suisse est encore un pays très séparé, peu intégrateur et certainement pas inclusif", déclare Barbara Habegger de l'association de parents Ensemble. Les enfants auraient le droit de fréquenter une école ordinaire. Mais les écoles les rejettent souvent pour des motifs peu convaincants, par exemple parce que la salle de classe ne serait pas assez grande pour un enfant et son enseignant curatif. Son fils va à l'école normale "parce qu’on se bat pour cela". Il aime cuisiner et servir de la nourriture. Son mari rêve d'ouvrir un restaurant avec lui un jour.
Danemark
Au Danemark, le système de santé publique propose à toutes les femmes enceintes un test, consistant en une échographie et un prélèvement sanguin, pour indiquer le risque de donner naissance à un enfant atteint du syndrome de Down. Depuis lors, le nombre d'enfants nés avec la trisomie 21 a considérablement diminué, selon l'association nationale du syndrome de Down. Seuls 31 enfants naîtront avec ce handicap au Danemark.
Suède
En Suède aussi, de plus en plus d'enfants atteints du syndrome de Down sont avortés si le handicap est reconnu pendant la grossesse. Dans le pays, environ un enfant sur 700 naît avec le syndrome de Down. Dans le journal Aftonbladet, le professeur d'éthique médicale Nils-Eric Sahlin a mis en garde l'année dernière contre le fait de prendre une direction comme le Danemark : s'il y avait de moins en moins de personnes différentes, l'acceptation de la diversité dans la société suédoise diminuerait.
Norvège
En Norvège, neuf grossesses sur dix à risque de syndrome de Down se terminent par un avortement, selon l'autorité sanitaire du pays. Bien que le nombre d'avortements ait augmenté, un nombre similaire d'enfants sont nés avec cet handicap depuis des années, comme en Allemagne. Cela est dû au fait que les femmes âgées sont plus nombreuses à avoir des enfants qui sont plus exposés au risque de syndrome de Down.
Pologne
Il est difficile de juger si le syndrome de Down est l'une des principales raisons de l'avortement en Pologne, comme le prétend le gouvernement national conservateur, selon les activistes des droits des femmes. Selon le gouvernement, environ 1000 avortements par an sont pratiqués dans le pays catholique. Toutefois, le nombre de cas non signalés est estimé à environ 150 000. La réglementation est extrêmement stricte, les grossesses ne peuvent être interrompues que si la vie de la mère est menacée, si l'enfant est gravement handicapé ou si la femme a été violée. L'année dernière, le gouvernement du Parti de la loi et de la justice (PiS), proche de l'Église catholique, a fait pression pour interdire l'avortement, mais a échoué en raison des protestations de dizaines de milliers de femmes.
Comme dans d'autres pays européens, les personnes atteintes du syndrome de Down en Pologne bénéficient d'une aide à l'éducation dans des établissements spécialisés et des écoles d'insertion, ainsi que de prestations sociales.